Mihăiță Bariz a fost diagnosticat din primele luni de viață cu fibroză chistică, una dintre cele mai frecvente boli genetice. Azi în vârstă de 24 de ani, tânărul se luptă în continuare pentru drepturile pacienților care, pentru sistemul de sănătate din România, sunt cantitate neglijabilă. Urgențele pacienților diagnosticați cu această boală sunt un fapt banal fiindcă ei ar fi, aparent, puțini.
Ce este fibroza chistica
Fibroza chistica (mucoviscidoza) este o boală ereditară caracterizată prin probleme digestive, probleme de respirație, infecții respiratorii. Pacienții mor adesea din cauza afectării pulmonare pe care boala o provoacă.
*În România, media de viață a unui bolnav de fibroză chistică este de 25 de ani. În străinătate trece de 45. În România, cei diagnistocați cu această boală nu au tratament. Fac aerosoli și iau vitamine, iar medici specialiști nici nu există pentru așa ceva. De exemplu, pe Mihăiță îl tratează un medic pediatru.
*Potrivit unui registru neoficial făcut doar de medici care s-au întâlnit cu cazuri, căci la nivel național nu avem un registru al bolnavilor, în România sunt 453 de pacienți cu fibroză chistică. Numărul ar fi, însă, mult mai mare.
În urmă cu câteva săptămâni, Mihăiță Bariz a obținut o mare victorie. Guvernul a aprobat decontarea tratamentului bolnavilor de fibroză chistică după ce, tot el, a organizat proteste săptămânale în fața Ministerului Sănătății. Medicamentul care le oferă o speranță celor diagnosticați se numește Kaftrio, lansat inițial în Statele Unite ale Americii, iar apoi aprobat de Agenția Europeană a Medicamentelor. E singurul din lume care le aduce beneficii considerabile pacienților.
Mihăiță Bariz a stat, în total, cumulat, aproximativ 5 ani de zile în spitale în România. La vârsta de 15 ani a avut cele mai mari probleme. S-a internat la Marie Curie, dar după 72 de ore a intrat în comă, după ce s-a infectat cu Clostridium difficile, o bacterie intraspitalicească.
Citește întreg materialul pe G4Media.
Citește și: Cadavru găsit carbonizat într-o rulotă, în Râmnicu Vâlcea
Citeste mai mult