Drama unui tânăr sătmărean și a familiei sale: inima lui Constantin are nevoie urgentă de ajutor pentru a continua să bată, iar fiica sa, Debora, luptă și ea cu aceeași boală rară. O luptă contracronometru se desfășoară în inima unui tânăr de 38 de ani din Satu Mare. Gomboș Constantin a fost diagnosticat cu o boală rară, sindromul Marfan, o afecțiune genetică ce afectează țesutul conjunctiv, boală de care suferă unul din cinci mii de oameni. Din păcate, această boală nemiloasă a fost moștenită și de fiica sa, Debora.
De la începutul anului, Constantin caută disperat o șansă la viață la Debrecen, acolo unde medicii i-au dat o veste cruntă: inima și aorta sa sunt extrem de fragile, fiind în pericol iminent de ruptură. Prognosticul este sumbru, dându-i doar șase luni de supraviețuire fără intervenție chirurgicală.
Însă, drumul spre salvare este pavat cu dificultăți. Constantin are nevoie urgentă de o proteză toracică specială, iar operația nu poate fi realizată prin casa de asigurări. Costul estimat al intervenției este de 10.000 de euro, la care se adaugă 2.000 de euro pentru investigațiile necesare. Această procedură delicată necesită o expertiză specifică, care fie nu este disponibilă în sistemul public de sănătate, sau ar implica un timp de așteptare mult prea lung pentru starea sa critică. Astfel, singura șansă a lui Constantin stă în ajutorul semenilor.
Adriana, soția lui Constantin este alături de el în această grea încercare, dedicându-se în totalitate îngrijirii fiicei lor, Debora, și terapiilor esențiale pentru micuță. A fost nevoită să renunțe la locul de muncă, pentru a putea să respecte programările sedințelor cu micuța. Fetița, în vârstă de șase ani, urmează ședințe de kinetoterapie și alte tratamente și terapii specifice sindromului Marfan. De altfel, viața lor a fost marcată de vizite constante la spitale încă de când Debora avea doar nouă luni, fiind nevoiți să meargă până la Oradea pentru investigații genetice specializate, servicii inexistente în Satu Mare. Acum, Adriana o duce pe Debora intensiv la terapie, cinci zile costând 400 de lei.
Sindromul Marfan, este o afecțiune genetică rară care slăbește țesuturile care leagă și susțin organele și alte părți ale corpului nostru. Cel mai frecvent sunt afectate inima, vasele de sânge, oasele, ochii și, în unele cazuri, plămânii și pielea. Deși în 99% dintre cazuri este o boală moștenită genetic, Constantin este singurul din cei cinci frați ai săi care a fost diagnosticat cu această afecțiune, transmițând însă gena mai departe fiicei sale.
În prezent, nu există un tratament curativ, doar terapii și vitamine pentru a gestiona simptomele și a încetini progresia bolii. Debora se confruntă deja cu scolioză, platfus și probleme cu ochii, manifestări ale sindromului, iar pe măsură ce timpul trece, boala poate afecta tot organismul, făcând necesare intervenții chirurgicale în viitor. În plus, la doar șase ani, Debora are o înălțime neobișnuit de mare (1.40 metri), o altă caracteristică a sindromului Marfan, care influențează dezvoltarea normală a cutiei toracice și a inimii. Din această cauză, Debora are nevoie de controale cardiologice regulate la Oradea, la fiecare șase luni. În plus, familia face naveta de două ori pe săptămână la Gengermasima, pentru ședințe de terapie în piscină pentru Debora. În Satu Mare, deși există servicii de fizioterapie, nu au reușit să obțină un loc de un an de zile, fiind nevoiți să facă drumul până în Ungaria.
Singura șansă pentru Constantin de a duce o viață normală și de a-și putea susține din nou familia este o operație complexă care i-ar înlocui aorta slăbită. Intervenția i-ar oferi o calitate a vieții mult îmbunătățită, permițându-i să fie alături de soția sa și de micuța Debora, care are atâta nevoie de el.
Constantin a muncit din greu atât în România, cât și în străinătate, însă durerile severe de coloană și de oase, o altă consecință a bolii, l-au împiedicat să continue. Acum, medicii i-au interzis orice efort fizic, chiar și o mișcare bruscă putându-i fi fatală din cauza aortei extrem de fragile. A fost nevoit să renunțe și la munca de livrator, deoarece ridicarea pachetelor devenise prea periculoasă. Nu lucrează din decembrie.
În disperare de cauză, Constantin s-a gândit chiar să vândă apartamentul în care locuiesc, însă nu au unde să se mute, iar liniștea este vitală pentru Debora, având în vedere boala și tratamentele pe care le urmează.
Singura dorință a familiei este să strângă fondurile necesare pentru operația care îi poate salva viața lui Constantin, un efort financiar considerabil de 10.000 de euro, la care se adaugă costurile investigațiilor de 2.000 de euro, și să își permită terapiile micuței Debora. Astfel, Constantin lansează un apel disperat către toți cei care au posibilitatea de a dona, orice ajutor fiind o șansă în plus pentru el de a continua să trăiască și de a fi alături de familia sa, de soția sa și de micuța Debora, care luptă alături de el cu aceeași boală rară.
Cei care doresc să îl ajute pe Constantin pot face donații în contul:
Titular: CONSTANTIN GOMBOS
IBAN: RO05RZBR0000060020141286
Valuta: Lei
Nume banca: Raiffeisen Bank
Cod swift: RZBRROBU
Orice sumă, oricât de mică, poate face diferența în lupta lui Constantin și a familiei sale pentru un viitor mai bun
Citeste mai mult
