Clădirea primăriei Brașov și literele de pe Tâmpa, în turcoaz, pentru conștientizarea asupra bolii Batten, o boală neurodegenerativă rară, ereditară. Clădirea primăriei și literele de pe Tâmpa vor fi iluminate, în această noapte, în culoarea turcoaz, municipalitatea alăturându-se astfel demersului Asociației Rebeca Faith Hope Love de conștientizare asupra bolii Batten și a posibilității tratării acesteia.
Boala Batten (lipofuscinoza neuronală ceroidă – CLN) este o boală neurodegenerativă rară, ereditară, care afectează copiii de 2- 4 ani.
Singurul tratament este substituția enzimatică, cu Brineura. Tratamentul poate încetini evoluția bolii, iar dacă este administrat foarte devreme, o poate stopa.
Din decembrie 2020, tratamentul cu Brineura este disponibil și în România.
Mai multe informații despre boala Batten: https://batten.ro/ce-este-boala-batten/descriere/.
Articolul Clădirea primăriei Brașov și literele de pe Tâmpa, în turcoaz, pentru conștientizarea asupra bolii Batten, o boală neurodegenerativă rară, ereditară apare prima dată în Monitorul Expres – Stiri Brasov.
Citeste mai mult